Un nene que padece Fabry arriará la Bandera en la Plaza de Mayo por el día mundial de las EPOF

Sociedad

23/02/2017 Enfermedad poco frecuente

Un nene que padece Fabry arriará la Bandera en la Plaza de Mayo por el día mundial de las EPOF

Un nene chaqueño de ocho años arriará el martes la Bandera Nacional en la Plaza de Mayo en representación de los 3.200.000 argentinos que padecen alguna de esas patologías y con motivo de su día mundial, que se conmemora cada 28 de febrero.

Durante la actividad, que se hará a las 19 en el mástil de la Plaza de Mayo, frente a la Casa Rosada, Jorge, que viajará especialmente desde Resistencia, arriará la bandera junto a los Granaderos custodia del presidente de la Nación, precisaron desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que organiza la ceremonia.
El acto será transmitido en vivo por video streaming desde la cuenta de Facebook de Casa Rosada https://www.facebook.com/casarosadaargentina/.
"La problemática de las EPOF es federal, ya que está presente en las 24 jurisdicciones del país. Y dada la amplia diversidad entre cada una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los especialistas que brinden una atención adecuada a su población", señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.
Agregó que por ello "es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales, para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos especializados existentes y también los presupuestarios".
"Conocer cuántos son los enfermos, qué patologías tienen, con qué recursos se cuenta son las prioridades que deben ser parte de la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF, como así también incentivar una mayor investigación, mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos y tratamientos", destacó por su parte Inés Castellano, presidente de Fadepof.
Para leer el cable de la noticia acceder a: https://cablera.telam.com.ar/cable/466355
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